Daan Theeuwes als boegbeeld,
als teken van hoop

Nieuw revalidatiecentrum voor jonge patiënten met ernstig hersenletsel

Daan Theeuwes als boegbeeld, als teken van hoop

Verslagen zitten Adriaan Theeuwes en zijn vrouw Dominique in juni 2013 in het VUmc aan het bed van Daan. Hun 23-jarige zoon ligt na een scooterongeluk met zwaar hersenletsel in een diep coma. Ze horen dat ze hem waarschijnlijk moeten loslaten. Het loopt anders. Na een intensieve en medisch specialistische revalidatie in Amerika heeft Daan nu een groot deel van zijn zelfstandigheid herwonnen. Het inspireert zijn ouders om in Woerden het Daan Theeuwes Centrum op te zetten. Met Daan als boegbeeld, als teken van hoop.

Jaarlijks krijgen enkele honderden jongeren zwaar hersenletsel, door een ongeluk, sport, zinloos geweld of een medische aandoening. De meesten komen terecht in de chronische zorg, zoals verpleeghuizen en woongroepen. De nieuwste wetenschappelijke inzichten laten echter zien dat intensieve en langdurige revalidatie in een verrijkte omgeving tot verrassende resultaten kan leiden.
Na zes weken Intensive Care, nog zeven operaties en lange weken van diep coma komt Daan in het Leijpark in Tilburg via vroege intensieve neurorevalidatie (VIN-programma) tot een hoger niveau van bewustzijn. Adriaan: ‘De behandeling in dit gespecialiseerde centrum was cruciaal. Daan herstelde zodanig dat hij kon gaan revalideren. Anders was het toen direct een enkele reis verpleeghuis geweest.’

Kleine stap, grote vooruitgang
Na acht maanden in een gerenommeerd revalidatiecentrum in Nederland kan hij nog niet lopen en kon hij zijn rechterarm en hand niet gebruiken. Hij heeft ook afasie en geheugenproblemen. Topexperts als prof. Erik Scherder, dr. Henk Eilander en dr. Marsh Königs zijn ervan overtuigd dat er meer resultaat te behalen valt, alleen niet in Nederland. Simpelweg omdat er klinisch en poliklinisch geen intensieve revalidatie voorhanden is. Adriaan en Dominique kiezen voor het Shepherd Center in Atlanta, Amerika. Hier krijgt Daan zeer intensieve revalidatie – vijf volle uren per dag – in een omgeving waar zijn zintuigen geprikkeld worden. De revalidatie stoelt op motivatie, hard werken en betrokken familieleden. Negen maanden later keert Daan terug naar Nederland. Hij kan weer lopen, zijn arm weer ondersteunend gebruiken, praten en – met hulp – zelfstandig wonen. ‘In de situatie waarin Daan verkeerde is elk stapje vooruit al gauw een reuzesprong’, vertelt Adriaan. ‘Het gaat – zeker voor de revalidant – altijd langzamer dan gehoopt.’

Neurorevalidatie
‘Ik heb alle respect voor de revalidatiecentra in Nederland’, vervolgt Adriaan. ‘Ze leveren goede zorg, maar behandelen alle soorten revalidanten vanuit één budget. Van dwarslaesie, amputatie, CVA en tot een beetje traumatisch hersenletsel. Zij hebben daarom niet de capaciteit en de middelen om deze speciale groep patiënten vijf uur per dag gespecialiseerde revalidatie te geven. Dat gaat dan ten koste van anderen. Daarom zijn wij in 2016 gestart met het opzetten van het Daan Theeuwes Centrum, een focuskliniek voor medisch specialistische neurorevalidatie. In augustus/september 2018 kunnen de eerste jonge patiënten van 16 tot pakweg 30 jaar met ernstig hersenletsel bij ons terecht. We willen hen weer een toekomst geven – en niet louter een verleden.’

Toegevoegde waarde
In de reguliere revalidatiezorg in Nederland ligt al snel de focus op compensatiestrategiën. Als je bijvoorbeeld je rechterhand niet kunt gebruiken, leer je veters te strikken met alleen je linkerhand. Het Daan Theeuwes Centrum richt zich écht primair op maximaal functieherstel, met toptherapeuten en de modernste revalidatieapparatuur. De moeilijkheid is dat vooraf niet duidelijk is welk resultaat iemand uiteindelijk behaalt. ‘Onze overtuiging is dat intensieve revalidatie voor deze groep altijd toegevoegde waarde heeft. Helaas knapt niet iedereen op zoals Daan. Hij overtrof zelfs onze hoop. Sommigen komen verder dan Daan, sommigen minder ver. Wij monitoren heel precies de vorderingen van onze patiënten en gaan door zolang we nog relevante vooruitgang boeken. Garanties kunnen we niet bieden, maar we geven niet snel op. Die motivatie en vastberadenheid verwachten we ook van de revalidant en familie.’ Het Daan Theeuwes Centrum werkt intensief samen met Shepherd, AMC en VUmc. ‘We hebben ook een geweldige wetenschappelijke adviesraad en investeren in onderzoek en resultaatanalyse.’

Zorgverzekeraar vergoedt behandeling
De zorgverzekeraar vergoedt de behandeling in het Daan Theeuwes Centrum. De investeringen om het centrum van de grond te krijgen, komen van Adriaan Theeuwes en een andere particulier. Intensieve revalidatie verdient zich terug, meent Adriaan. Een ton voor gespecialiseerde revalidatie kan daarna zomaar tot vijf miljoen opleveren omdat een jong iemand niet de rest van zijn leven in een verpleeghuis ligt. Revalidatie verdient binnen de gezondheidszorg een veel betere plek in Nederland.

Hoop
Adriaan ziet zich nog regelmatig zitten naast het bed van zijn zoon, vlak na het ongeluk, op de Intensive Care in VUmc. De situatie is op dat moment nagenoeg uitzichtloos. Toch borrelt dan al de hoop, hij voelt dat zijn zoon hem wel eens zou kunnen verrassen. ‘Je kunt beter varen op hoop dan op verwachtingen. Te hoge verwachtingen leveren teleurstellingen op, hoop brengt je verder. Toen Daan met de vinger van zijn rechterhand een paar millimeter kon bewegen, hadden we de hoop dat dit met een goede behandeling beter zou kunnen worden. Nu snijdt Daan weer vlees met die hand. Dan ben ik trots. Dan denk ik, wauw, wat heeft hij dit goed gedaan. Ik merk dat ik vaak nog meer in beperkingen denk dan Daan, die heeft een probleem dan al zelf opgelost. Ik ben vooral trots op zijn motivatie om door te vechten. Ik denk wel eens dat ik eerder de handdoek in de ring zou hebben gegooid. In die zin is Daan by far mijn meerdere. Daarom is hij ook zo’n inspirerend boegbeeld voor ons nieuwe centrum. Ik hoop dat hij veel jonge patiënten en hun ouders en vrienden inspireert en hoop geeft op een nieuwe toekomst.’ 

Dit interview is op verzoek van Van Der Hoef & Partners / D!scura uitgewerkt door Ben Tekstschrijver, tekstschrijver gespecialiseerd in de zorg. 

• Tweet