Primum non nocere, ook ná de behandeling

Toen Allison Kooijman te horen kreeg dat er 30 lymfeklieren uit haar hals moesten worden weggehaald, accepteerde ze dat. Ze had schildklierkanker en haar enige kans op genezing zou deze operatie zijn. Na afloop had ze een litteken van oor tot oor, alsof haar hoofd van haar lichaam was gesneden en er later weer was op gezet. En wat bleek? Alle lymfeklieren waren gezond. Geen spoor van kanker. De operatie en de verminking was, achteraf gezien, niet nodig geweest.

Toen Kooijman dat hoorde, zonk ze in een diepe depressie. Ze kreeg zelfs zelfmoordgedachten. De artsen die haar hadden geopereerd hadden excuses aangeboden. Maar toen was de schade al aangericht, zo vertelt de patiënte op de site van de Canadese nieuwsorganisatie CTV News. Door de operatie was er een zenuw beschadigd in haar bovenrug, zodat ze haar werk als verpleegkundige moest opgeven. Haar werk was belangrijk voor haar, het gaf haar een gevoel van zingeving. Ze had echt iets voor anderen kunnen betekenen. Dat dat van haar was afgenomen, vond ze verschrikkelijk. Maar het ergste was nog dat ze werd buitengesloten toen ze meer wilde weten over de fouten die in haar geval waren gemaakt. Het ziekenhuis weigerde haar terug te bellen en ook kreeg ze geen antwoorden op haar vragen.

Sinds kort is er een officiële term voor dit soort situaties, waarin organisaties de communicatie stoppen en de patiënt zich in de kou voelt staan: ‘institutional betrayal’. In het Nederlands: ‘institutioneel verraad’. De term werd in 2009 gelanceerd door Jennifer Freyd in relatie tot slachtoffers van seksueel misbruik, maar onlangs overgenomen door een groep Canadese onderzoekers van de universiteit van Regina, die het begrip nu toepassen op het gevoel dat slachtoffers hebben na een medische fout. Psychologiehoogleraar Bridget Klest doet daar onderzoek naar. Zij stelt dat patiënten extra de dupe worden als ziekenhuizen krampachtig reageren na medische fouten, uit angst voor reputatieschade. Zo’n houding van het ziekenhuis kan leiden tot extra psychologische ellende bij de patiënt. In sommige gevallen ontwikkelt het slachtoffer zelfs een depressie of een posttraumatische stress-stoornis. Primum non nocere: het geldt niet alleen vóór, maar ook ná de medische behandeling.

Het vervelende is dat artsen en andere zorgverleners nu net een beetje aan het leren zijn hoe ze excuses moeten maken. Wat daarbij helpt is de gedachte dat de erkenning van een fout door de zorgaanbieder niet gelijk staat aan civielrechtelijke aansprakelijkheid. Maar sorry zeggen is niet genoeg, blijkt uit de studies van de Canadezen. Pas als de patiënt ook betrokken wordt bij het hele proces – hoe wordt de fout gedocumenteerd, wat heeft het ziekenhuis of de zorgverlener of de arts gedaan om van het voorval te leren – kan het gedeukte vertrouwen herstellen. Nauwkeurige en gespecificeerde registratie van complicaties is ook voor het ziekenhuis en jonge artsen en verpleegkundigen interessant: daarmee kun je behandelingen verbeteren, protocollen aanscherpen en voorkomen dat de fout in de toekomst wordt herhaald. Is wel weer wat extra administratie, ja. Maar het levert veel op. En die reputatieschade? Heb vertrouwen. Werk aan relatiemanagement, niet aan reputatiemanagement. Het leuke is: als je investeert in de relatie, komt het met die reputatie vanzelf goed. Echt waar.   

• Tweet