Geef mij tijd

Deze column werd gepubliceerd op 21 september 2017.

Het is september en de vrijwilligers van het Koningin Wilhelmina Fonds voor de kankerbestrijding (KWF) komen langs met de collectebus. Het kan niemand ontgaan zijn. Radio- en televisiespotjes dringen zich aan je op. En waar je maar kijkt maken spandoeken en affiches ons erop attent. GEEF MIJ TIJD. Daarbij wordt meestal ook een portret getoond van iemand met kanker. Ik had zelf ook op zo’n foto gekund, maar ik heb nu al vijftien jaar die op hol geslagen cellen en vind eigenlijk dat me sinds de diagnose al verrassend veel tijd is gegund. Daar klaag ik dus niet over. Langzaam aan beweeg ik me naar het moment dat de kanker me de baas is, maar zo ver is het nog niet. Wel heeft de behandeling van de kanker mijn leven danig ontwricht. Niet alleen dat van mij. Mijn vrouw moest op haar vijftigste ook wennen aan een heel andere man in huis. Elke keer dat ik langs een KWF affiche kom denk ik: GEEF MIJ KWALITEITTIJD.

Natuurlijk, kanker is de belangrijkste doodsoorzaak in Nederland en dan ook nog een met veel pijn, bloed, verlies, tranen, angst. Het is erg vervelend, maar we gaan allemaal dood en het allerbelangrijkste is wat je voor je overlijdt hebt gedaan. Ik weet uit ervaring dat je jezelf vrij snel verzoent met het feit dat je zo sterfelijk blijkt te zijn, dat het je zelf ook kan overkomen, en ergens in je achterhoofd ontstaat een lijstje van alles wat je nog wilt. Hoe jonger je bent, des te langer dat lijstje. Ik was 54 jaar toen de dokter zei “ik heb slecht nieuws voor u”, raakte in paniek, wilde snel het huis verbouwen zodat mijn vrouw nog prettig zou wonen als ik er niet meer was, wenste ook kleinkinderen, hoopte nog een mooi boek te schrijven en stortte me haastig in de behandeling van mijn kanker. Geen tijd te verliezen. Inmiddels gaat mijn oudste kleindochter al naar de middelbare school en denk ik na over wat voor boek ik nu weer zal schrijven. Meer dan 50 procent van de mensen die kanker krijgt overleeft het of (zoals in mijn geval) heb je het zo lang dat het meer op een chronische ziekte gaat lijken.

Wie echter de diagnose kanker krijgt trapt op een clusterbom, waarbij een stel rotcellen alles gaan bepalen en je leven gegijzeld wordt door de geneeskunde. Je krijgt onvoldoende tijd om je prioriteiten te stellen en komt op de achtbaan van bloeduitslagen, scans, biopten, bestralingen, operaties, chemo en trials. Dat wordt in de slipstream gevolgd door een posttraumatische stressaandoening zo groot als van een Afghanistanveteraan en een mijnenveld aan depressies voor al je geliefden. Angst en paniek overheersen en zullen het leven van veel mensen verder blijven domineren. Menigeen voelt zich in deze omstandigheden onmachtig en geïntimideerd. Ik citeer een artikel in de Mayo Clinic Proceedings van augustus 2017: “Bevroren in angst en verwarring, kunnen patiënten zich hopeloos voelen en denken dat ze over hun gezondheid moeten onderhandelen.”
  
‘Hostage Bargaining Syndrome’ wordt dat genoemd en je zit daarbij helaas aan de verkeerde kant van de tafel. Al snel doe je wat anderen denken dat goed voor je is.

Toen KWF een paar weken geleden via een persbericht liet weten dat er 73 nieuwe oncologische onderzoeksprojecten zijn toegewezen voor een bedrag van 42 miljoen euro kreeg ik een vreemd gevoel. Er ontbreekt iets aan die onderzoekprogramma’s. Vooral omdat het uitsluitend fundamenteel en klinisch onderzoek betrof. Ik twitterde over het belang van een ‘ruimer onderzoeksprogramma’ met meer betrokkenheid van kankeroverlevers, die meer dan wie ook weten wat er naast tijd belangrijk is als je hoort dat je kanker hebt. De angst moet niet de basis zijn, maar het leven en het genieten van wat je nog krijgt. Laten we in hemelsnaam meer gaan denken vanuit hoe we kankerbestrijding kunnen veranderen in leven met kanker, waarbij de patiënten niet alleen maar interessant zijn vanwege hun gezwel, maar vanwege de rest van hun leven. Voor alle fasen van het kankerproces kun je doelstellingen formuleren voor een door patiënten gestuurd kanker-leven-onderzoeksprogramma.

‘U wordt gebeld’ twitterde iemand van KWF terug en een paar dagen later kreeg ik iemand die getraind was in het ‘met een kluitje het riet insturen’ aan de telefoon die me met een slag om de arm beloofde dat iemand die echt iets te zeggen had me nog zou bellen. Veel mensen met kanker twitterden mee, informeerden of ik al opgebeld was en ik werd nog een keer opgebeld door de zelfde opgewekte jongen die niets kon beloven, een slag om de arm moest houden en me verzekerde dat er deze keer waarschijnlijk wel snel contact met me zou worden opgenomen.

Het is nu bijna vier weken geleden en ik ben nog steeds niet gebeld. Ik snap het wel: ‘lastige patiënt’. 

• Tweet