DSM-5: en de patiënten?

In de discussies over de DSM-5 zijn patiëntenorganisaties goeddeels afwezig. Interesseert het ze niet? Worden ze buitengesloten? Ik denk dat beide waar is. Maar is dat erg?

De patiënt bestaat niet
De laatste jaren wordt meer aandacht gevraagd voor ervaringskennis als derde kennisbron naast wetenschappelijke en professionele kennis. Mensen die zelf psychotische episodes hebben meegemaakt kunnen van binnenuit vertellen hoe dat voelt, als bijdrage aan de fenomenologie van psychotische stoornissen kan dat een waardevolle aanvulling zijn in de beschrijving van een klinisch beeld. Maar daar staat tegenover dat het lastig is op grond van uiteenlopende ervaringsberichten een diagnostische categorie samen te stellen.

De verschillen tussen de groepen patiënten of cliënten in de GGz zijn enorm. Het patiëntenbestand is weliswaar geen exacte afbeelding van de samenstelling van de bevolking, maar het geeft een goede indicatie. Het maakt het dan ook begrijpelijk waarom patiëntenorganisaties geen uitgesproken meningen hebben over de DSM als systeem en over de wijze waarop het wordt toegepast. Sommige patiënten (of hun familieleden) smeken om een diagnose die is gebaseerd op een interpretatie van de DSM. Ze kunnen hieraan rechten ontlenen, zoals toegang tot specialistische zorg of vergoeding van behandelingen. Voor anderen kan het juist een verschrikking zijn te moeten horen dat ze een specifieke stoornis hebben, het kan in ongunstige omstandigheden leiden tot een gedwongen behandeling in een TBS-kliniek. In alle gevallen is er het risico van stigmatisering maar dat kun je de DSM niet echt aanrekenen. Het zegt iets over de afwijzende houding waarmee in deze samenleving wordt omgegaan met psychische problemen.

Filosofie en psychiatrie
Het betrekkelijke stilzwijgen van cliëntenorganisaties is echter geen signaal van goedkeuren. Dat zou vreemd zijn want ook in de gelederen van de psychiaters en klinisch psychologen is er veel discussie over de DSM. Velen zijn van mening dat diagnostische categorieën niet deugen, ten onrechte in de DSM zijn opgenomen of juist zijn weggelaten. Vergelijk dat eens met de classificatiesystemen voor somatische ziekten: uiterst zelden ontstaat daarover een maatschappelijk debat.

Bij psychische stoornissen is er echter iets bijzonders aan de hand: het is heel moeilijk deze los van de persoon te koppelen, zoals bij griep of een gebroken been tot op zekere hoogte nog wel te doen is. Psychische stoornissen raken het wezen van de mens, zijn of haar ‘zelf’. Elke poging om een psychische stoornis los te koppelen van dat zelf mislukt jammerlijk. In zoverre mag je van patiënten tenminste verwachten dat ze willen weten wat een op de DSM-gebaseerde uitspraak, die hen direct raakt, voor hen betekent.

Deze ingewikkeldheid, dat bij een psychische stoornis meteen ook het wezen van de persoon in het geding is, heeft filosofen altijd mateloos geïnteresseerd. En een reeks ervaringsdeskundigen hebben hun filosofische verhandelingen hierop gebaseerd. Meer in het algemeen is een uitwisseling van filosofie en psychiatrie heel nuttig. Filosofen kunnen bijdragen aan begripsverheldering, of de zwakheden in het psychiatrische vertoog boven tafel halen. Het is nog steeds omstreden, ook binnen de discipline zelf, wat het object van de psychiatrie is: wat wordt nu eigenlijk verstaan onder een psychische stoornis? En in het verlengde daarvan is er onzekerheid over de uitgangspunten, doelstellingen en oplossingsrichtingen van de psychiatrie. De DSM is dan ook niet meer dan een op consensus gebaseerde gemeenschappelijke deler.

Ik sta kritisch tegenover de navolgers van Foucault die de DSM, een diagnose of psychiatrische en klinisch-psychologische handelingen bij voorbaat interpreteren als een vorm van disciplinering of machtsuitoefening vanuit ‘de instituties’. Het is een luie vorm van filosoferen omdat de uitkomsten van de analyses zo voorspelbaar zijn. Artsen staan in deze zienswijzen altijd tegenover of boven de patiënt om ze ‘aan te passen’ aan ‘het systeem’, en anders zijn ze wel de verlengde arm van de industrie. Alleen de door Foucault verlichte filosoof ziet dat. Gewone mensen hebben zoiets niet door, die worden geminacht.

Wat te doen?
In plaats van zo’n versimpeling van de werkelijkheid verkies ik het perspectief van Marx. Hij riep filosofen op niet nóg eens de wereld te interpreteren maar te helpen veranderen. Filosofen kunnen, zoals gezegd, psychiaters helpen exacter te denken over de fundamenten van hun werk, en hen verleiden tot het denken over alternatieven. Ik denk daarbij niet aan de zoveelste herziening van de DSM, je kunt er eindeloos aan peuteren maar het ding blijft wat het is: een classificatie van ‘eindstadia’ van ongunstige en ongewenste psychische ontwikkelingen. De DSM geeft geen uitsluitsel over voor cliënten essentiële vragen als: ‘wat is er aan de hand, hoe is het zo gekomen en is het ernstig?’, ‘wat zijn de vooruitzichten; hoe lang gaat het duren?’, ‘wat gaat er nu gebeuren?’, ‘wat kunt u doen om verergering te voorkomen en de stoornis effectief te behandelen?’ en ‘wat kan ik of mijn omgeving doen om problemen te verhelpen of te verlichten?’. Antwoord op deze vragen verlangt een diepgaande diagnose waarbij de klassering van het beeld van de patiënt onder een DSM-categorie slechts een formaliteit betreft. Er is niet zoveel kennis nodig om dat te kunnen.

Patiënten raad ik aan dat ze erop toezien dat hun psychiater een diepgaande diagnose maakt, vervolgens een zo exact mogelijke prognose stelt en de behandeling afstemt op hun individuele kenmerken. Vraag hem of haar ook een uitspraak te doen over de reële kans op herstel. En ga het gesprek aan over wat je zelf kunt doen, vraag om informatie.

Mijn advies aan patiëntenorganisaties is geen energie te steken in het kritiseren van de DSM-5. Ze moeten zich niet laten verleiden door criticasters die met de mond hun belang behartigen, maar zelden of nooit aangeven hoe het anders moet. Leg de psychiatrie wel het vuur aan de schenen. Zoals over de vraag hoe het komt dat psychiaters meestal te laat in beeld komen, en waarom ze zo vaag zijn over welke behandeling in welke fase, en gezien de individuele kenmerken van de patiënt, het beste resultaat geeft. En kom zelf ook met oplossingsrichtingen, de DSM voorbij.

• Tweet