Kennis moet rollen

Een paar maanden terug kwam mijn boek Psychische gezondheidszorg op maat. Op weg naar een precieze en persoonlijke psychiatrie uit bij BSL. Het was het verslag van mijn zoektocht naar het antwoord op de vraag hoe we in onze sector betere resultaten kunnen boeken en de psychiatrie daardoor relevanter kunnen maken.

Toen ik eraan begon had ik het idee dat we ons in een crisissituatie bevonden en dat er nog een lange weg te gaan is om tot een preciezere psychiatrie te komen. Maar al schrijvende, en vooral lezende bemerkte ik bij mijzelf een stemmingswisseling. Ja, het klopt dat de progressie langzaam verloopt. Maar het is ook zo dat er zich zo’n progressie voordoet in de voor ons werk ondersteunende wetenschappen dat er wel degelijk een nieuwe toekomst in het vat zit. Maar dan moeten we die kennis natuurlijk wel nader aan de tand voelen en vervolgens toepassen.

Als we naar de statistieken kijken zien we, ondanks de talloze innovaties die dag in dag uit in de sector plaatsvinden, nauwelijks aantoonbare vooruitgang bij veel van de mensen met een ernstige psychische aandoening. We zien mensen vaak veel te laat, terwijl we weten dat 75% van de ernstige aandoeningen ontstaat tussen 0-25 jaar. De DSM-5 oriënteert zich op het stadium dat er al sprake is van een aandoening waardoor de kans op resistentie voor ‘op zich’ effectieve behandelingen toeneemt. Richtlijnen zijn vaak nog ‘one size fits all’ gebaseerd op kennis over groepen mensen, terwijl we weten dat mensen flink van elkaar kunnen verschillen. Er is ook nog weinig kennis over mechanismen van het ontstaan en beloop van aandoeningen. Dat kennisdomeinen, opleidingen, verenigingen van psychiaters en (neuro/klinisch) psychologen relatief gescheiden zijn, draagt ook niet bij aan een gezamenlijke visie. 

Dat de DSM-5 voor wetenschappers niet meer relevant is, is alom bekend. We hebben behoefte aan een betere, klinisch valide classificatie. Eentje die een begaanbare brug vormt tussen onderzoek en zorg. Een wens die trouwens ook in de somatische zorg is uitgesproken. Aandoeningen vormen zelden ‘één ziekte’, individuele verschillen moeten het uitgangspunt vormen. Zo’n nieuw classificatiesysteem zou het vertrekpunt kunnen vormen voor het opbouwen van gelaagd en veelzijdig kennisnetwerk. Met een focus op heel veel data. Dat dient als hulpmiddel voor het zoeken naar (bio)markers voor screening, diagnostiek, prognose, behandelindicatie en check op de werkzaamheid bij deze patiënt. Een voorwaarde is ook een betere organisatie van de kenniscyclus (méér dan implementatie). En uiteraard hebben we ook beleid nodig dat is gericht op zo vroeg mogelijk handelen en waar mogelijk preventie.

De vooruitzichten zijn bezien vanuit het perspectief van nieuwe wetenschappelijke kennis hoe dan ook gunstig. Ook de aandacht voor jeugd (en preventie) groeit. De rol van (in ieder geval die van) de grote gemeenten is niet negatief. En langzamerhand zien we ook veranderingen in de onderzoeksprogramma’s ontstaan. Voorbeelden zijn het Europese ROAMER-consortium, de NIH/NIMH in VS die stelt: ‘kijk voorbij de DSM-5, zoek ook naar mechanismen en verzamel in klinisch onderzoek aanvullende kennis die kan worden gebruikt voor de opbouw van een kennisnetwerk (RDoC)’. En zeer interessant is ook de Wetenschapsagenda GGZ die breed gedragen door het Bestuurlijk Akkoord recent is gepubliceerd door de NVvP. 

Wie wetenschappelijke literatuur op de voet volgt, ziet dat ooit geclusterde groepen patiënten nu veel beter worden gedifferentieerd in subgroepen aan de hand van genetische, neuro-wetenschappelijke of psychologische profielen. Schizofrenie is net als kanker of borstkanker natuurlijk niet één aandoening. Op diverse gebieden, met diverse doelen, zijn tests in ontwikkeling om precisie en differentiatie te kunnen bereiken. Dit impliceert nog wel de identificatie van (bio)markers die kunnen fungeren als voorspellers. De inschatting is dat dit accurater is dan mensenwerk. Wij gaan het meemaken, maar er is nog jaren werk voor de verdere ontwikkeling ervan. En er zijn nog allerlei obstakels zoals met betrekking tot het opbouwen van grote databestanden (privacy / gebrek samenwerking). En er is veel vruchteloze ideologische strijd binnen de sector. 

Wereldwijd neemt het ontstaan van ernstige psychische problematiek toe. Het probleem is heel urgent. De opgave voor de sector is betere resultaten boeken die epidemiologisch zichtbaar zijn. Oplossingen liggen in meer preventie, vroegtijdiger handelen, en het bereiken van meer precisie (voorkomen van nutteloze behandelingen). Het beter leren voorspellen (prognose / behandelresultaten) vergt een actieve zoektocht naar (bio)markers. En effectiever behandelen vergt een zoektocht naar mechanismen (hoe werkt het?). Maar dan nog: vaak blijft kennis te lang onbenut liggen. Dat schaadt het belang van patiënten. We moeten ook onze kenniscyclus beter organiseren, met telkens de belangen en behoeften en kenmerken van patiënten en mensen met een kwetsbaarheid voor een psychische aandoening als spil. Meer kennis is een groot goed, maar kennis moet ook rollen.

• Tweet