Herstel is iets anders dan genezen

De zaal was bomvol, woensdag 20 mei in het Trippenhuis van de KNAW. De bezoekers kwamen voor twee opponenten in het ‘schizofreniedebat’: hoogleraar psychiatrische epidemiologie Jim van Os, oprichter van de site schizofreniebestaatniet.nl en hoogleraar cognitieve neuropsychiatrie André Aleman, een van de vijf criticasters die Van Os in NRC Handelsblad van repliek dienden op het stuk dat hij er eerder had gepubliceerd.

Hoop & herstel
Beide opponenten hielden een gloedvol betoog dat u hier kunt terugzien, en schroomden niet elkaars publicaties te citeren om aan te tonen dat de ander eerder en elders met grote stelligheid het standpunt had verkondigd dat hij nu aanviel. Dat is altijd amusant voor de toehoorders, maar om welk punt ging het nou echt?
Aleman vindt dat Van Os een te rooskleurige kijk heeft op herstel. Herstellen doet maar 13,5 procent van de mensen met schizofrenie, betoogde hij. ‘De boodschap van hoop en herstel is mooi, maar de meeste mensen herstellen dus niet.’ Maar wat is herstel? Betekent ‘herstel’ dat iemand al zijn symptomen kwijt is en precies zo functioneert als normale mensen? Of betekent herstel dat iemand, met zijn eigen mogelijkheden en beperkingen, erin slaagt betekenisvolle doelen te verwezenlijken en zo een zinvol bestaan kan ervaren?

Op een kamertje verpieteren
Van Os vindt dat herstel het laatste inhoudt. Aleman ziet dat anders: ‘Vind jij het een zinvol bestaan als patiënten niet kunnen werken, geen relaties hebben en alleen maar op hun kamertje zitten te verpieteren? Ik spreek patiënten die graag hun baan terugwillen. Of die de opleiding willen afmaken die ze door hun psychoses hebben moeten afbreken. Herstel is niet dat je je kunt schikken in je lot.’
Van Os stelt dat mensen veel te snel worden opgegeven en weggezet als ‘hopeloze gevallen’ wanneer criteria zoals ‘wegblijvende symptomen’ en ‘goed sociaal functioneren’ doorslaggevend zijn voor een geslaagd herstel. ‘Op dat moment komt de ervaringsdeskundige in beeld die vraagt: “Hoe ziet jouw leven er eigenlijk uit? Zijn er dingen die je nog voor jezelf zou willen?” Al is het maar een keer per week buiten het ziekenhuis je eigen boodschappen doen. Ik heb het over heel bescheiden doelen. En als je daarmee begint, blijkt dat er heel langzaam iets gaat gebeuren.’

Geen goed antwoord
De discussie doet me denken aan het punt dat hoogleraar ouderengeneeskunde Rudi Westendorp maakt in zijn boek ‘Oud worden zonder het te zijn’. Daarin zet hij het ‘etic’-en het ‘emic’-perspectief tegenover elkaar. Bij een etic-benadering zijn het buitenstaanders – een commissie, artsen, onderzoekers – die bepalen wat ‘gezond’ is. Bij een emic-benadering geldt het referentiekader van mensen zelf. Westendorp schrijft: ‘Veel problemen van ouderen vragen om een ander dan medisch handelen, ook al spelen ziekte en gebreken altijd op de achtergrond. Die problemen hebben vaak met welbevinden van doen, en daar heeft de geneeskunde lang niet altijd een goed antwoord op.’

Bijgestelde doelen
Zoals mensen op hoge leeftijd andere factoren belangrijk vinden voor hun welbevinden dan toen ze nog jong waren, zo zullen ook mensen met een psychische kwetsbaarheid hun persoonlijke doelen bijstellen. Doelen die dokters misschien ‘ondermaats’ vinden, maar die voor henzelf wel waardevol zijn.
De deelnemers aan de Leiden 85-plus Studie geven hun leven een 8, hetzelfde cijfer dat Nederlanders van alle leeftijden hun leven geven – behalve de 50-jarigen. Mensen van die leeftijd maken vaak voor het eerst kennis met serieuze tegenslag, ziekte en gebrek, en moeten nog leren daarmee om te gaan. Iets vergelijkbaars geldt wellicht voor de patiënten van Aleman die hun oude leven terugwillen. Dat lukt misschien niet, maar ondanks dat is er nog wel een zinvol leven mogelijk.
‘Wij zoeken naar manieren om ons leven zo goed mogelijk te leven,’ reageerden verschillende mensen uit het publiek. Hoop op herstel is hoop op een leven waarin je, met je mogelijkheden en beperkingen, tot je recht kunt komen. Dat is lastiger te meten dan scores op ‘objectieve’ – lees: door dokters – vastgestelde criteria, maar het doet patiënten wel meer recht.

• Tweet