Discussie over labels leidt af

Niet de minsten hebben recent te kennen gegeven dat ‘schizofrenie niet bestaat’ en even waardige autoriteiten zijn daar dwars tegenin gegaan. De psychiatrie is weer eens verdeeld in kampen, en die strijd strekt zich uit tot organisaties van cliënten en familieleden. Helpt deze discussie het herstel en het professioneel handelen? 

Toen ik de discussie in NRC-Handelsblad las, dacht ik er meteen aan dat de somatisch specialisten dat toch handiger aanpakken. Sinds Hippocrates wordt de term kanker (oorspronkelijk: kreeft) gebruikt en niemand haalt het in zijn hoofd dit af te schaffen. De kennis over kanker is in de tussentijd enorm toegenomen. De behandelmogelijkheden in het kielzog daarvan ook. Patiënten zijn optimistischer over het effect van de zorg dan vijftig jaar geleden. En mede als gevolg daarvan is het stigma rondom kanker geleidelijk afgenomen. Het woord kanker staat symbool voor een breed spectrum van aandoeningen. En wie de literatuur bijhoudt, weet dat ook de term schizofrenie een spectrum van ernstige aandoeningen representeert, met verschillende symptoomprofielen, ontstaansmechanismen en kansen op herstel. De oncologen hebben een voorsprong, maar in de kern gaat het om hetzelfde probleem: hoe personaliseer je de diagnostiek, de prognose en de daaraan gerelateerde behandelindicatie? De historische opvattingen over schizofrenie zijn achterhaald, bij kanker dus ook. Maar genoeg reden om het label te veranderen? 

Het is in deze discussie belangrijk drie zaken van elkaar te onderscheiden (1) het woord of de term, (2) het concept of de ideeën over het verschijnsel dat met de term wordt aangeduid, en (3) het verschijnsel zelf. Dat moet niet door elkaar lopen. Termen, zoals de meeste woorden die de taal rijk is, symboliseren slechts de concepten die we ontwikkelen over ziekten of aandoeningen. Behalve dat ziekten van karakter kunnen veranderen, bijvoorbeeld door veranderende leefomstandigheden, zijn het vooral die concepten die een zeer dynamisch karakter hebben. De medische geschiedenis staat vol verhalen van gezondheidstoestanden die eerst als een somatische, dan als een psychiatrische, psychologische of neurologische aandoening zijn getypeerd. Grensverkeer is de regel, maar onvoldoende reden om telkens ook het symbool te veranderen.

Ik geef toe, er zijn ook aandoeningen geweest die als zodanig zijn ‘afgeschaft’. In een recent verleden classificeerden psychiaters homoseksualiteit nog als een psychische stoornis. En de vraag is dus: moeten we met schizofrenie dezelfde kant opgaan? Ik denk van niet. Zeker, allerlei opvattingen over schizofrenie als een louter genetisch bepaalde aandoening, waarvan het beloop zich volgens vrij voorspelbare patronen voltrekt, waar factoren in de omgeving en ingrijpende levensgebeurtenissen nauwelijks op van invloed zijn, zijn achterhaald. Dat geldt ook voor historische inschattingen over de geringe of zelfs afwezige kansen op herstel. De wetenschappelijke bladen maken duidelijk dat complexiteit en de noodzaak tot differentiatie en nuancering de klok slaat. Er zijn redenen voor hoop, vooral als vroegtijdig en individuspecifiek gericht handelen de norm wordt. Ik vind het echter niet zinvol om schizofrenie te vervangen door psychosegevoeligheid. Het dekt de lading slecht deels: het negeert de negatieve symptomen en cognitieve functiestoornissen. Psychose is trouwens niet specifiek voor schizofrenie; geen noodzakelijke voorwaarde om van schizofrenie te kunnen spreken. Wellicht is niet psychose essentieel voor schizofrenie maar een ingrijpend, mogelijk wel terug te winnen, verlies van het gevoel bij de betrokkenen wie ze zijn – hun ‘sense of self’.

Maar er is nog wat. De discussie over diagnostiek en vooral die over labels leidt af van wat patiënten verwachten van hun behandelaar: een goede prognose. Ik zie de prognose en de daaraan gerelateerde handelingen (of het nalaten daarvan) als het hart van de geneeskunde. Natuurlijk is goede diagnostiek van cruciaal belang. Maar óf er wordt gehandeld (of daarvan wordt afgezien) is afhankelijk van het antwoord op de vraag of dat zin heeft. Leidt het tot een gewenst of beoogd resultaat? In zoverre zie ik de classificatie en de diagnostiek als 'dienstbaar' aan de prognose en de beslissing tot, en uitvoering van, het handelen. Het kennisbelang van de praktiserende arts verschilt van dat van de theoreticus. Prognoses hebben betrekking op handelingsperspectieven, over de werkelijkheid van dit individu. Ze geven aan in hoeverre en hoe de persoon kan herstellen. En in dit tijdperk van eigen regie en zelfregulatie gaat het er uiteraard zeker ook om wat de betrokkene en zijn of haar naasten hieraan kunnen bijdragen. Op dit vlak valt nog veel te leren. Maar die kennis komt niet aanvliegen als we een label aan de kant zetten. Mijn stelling is: in een adequate prognose en daarop gebaseerde werkzame hulpverlening toont zich het vakmanschap. Discussie over labels leidt alleen maar af.

• Tweet