Geen personalised medicine zonder personomics

Het is de nieuwe heilige graal: personalised medicine. De leek die erover hoort, denkt al snel dat het walhalla binnen handbereik is. Nog even, en de dokter kan een behandeling geven die helemaal op jouzelf is toegesneden. Zou het?

Big data
Het heet natuurlijk niet voor niets personalised medicine, en niet gepersonaliseerde zorg; al is de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra NFU niet zo stellig in dit onderscheid. De toelichting op dit begrip begint de NFU met de zinnen: ‘Precies de juiste zorg voor elke individuele patiënt, met een minimum aan bijwerkingen, tegen minimale kosten, zo dicht mogelijk bij huis. (...) Daarvoor is een revolutie nodig, zowel in kennisverwerving als in de organisatie van de zorg.’
Aan die revolutie in de kennisverwerving wordt al gewerkt – deels. Tegenwoordig is het Big Data all over the place; dat gaat altijd over kwantificeerbare gegevens, medische data waar je aan kunt rekenen. Natuurlijk is het een fijne ambitie om het one size fits all te vervangen door medicatie op maat. Maar als je ernaar streeft ‘precies de juiste zorg’ te bieden aan ‘elke individuele patiënt’, ben je er niet met geïndividualiseerde farmacotherapie.

Personomics
Patiënten zijn meer dan een verzameling biologische mechanismen en hun interacties; ze zijn ook unieke mensen met high-personalised verlangens, die leven in een high-personalised omgeving. Deze persoonlijke omgevingsinvloeden zijn onmisbaar voor het ontwikkelen van succesvolle gepersonaliseerde zorg.
‘While genomics, proteomics, pharmacogenomics, metabolomics, and epigenomics promise enhanced diagnostics and therapeutics, understanding the unique circumstances of the person — what may be called personomics — is at least as critical to patient care’, schrijft cardioloog Roy Ziegelstein (John Hopkins). Het gaat dan om iemands psychologische, sociale, economische, culturele en gedragskenmerken. En daarbij gaat het ook om de vraag: wat wil een patiënt zelf?
Zelfs patiënten met dezelfde diagnose kunnen behoefte hebben aan ondersteuning bij heel verschillende problemen. Neuroloog Bas Bloem illustreert dat (vanaf 8:00) door de prioriteitenlijstjes van twee patiënten met Parkinson naast elkaar te leggen. De een wil graag hulp als het gaat om spreken, kauwen en slikken, speekselverlies en voeding. De ander heeft vooral problemen met het geheugen, slapen, vrijetijdsbesteding, aandacht voor het werk en de motoriek. Dat kun je als arts niet uit objectieve cijfers afleiden; dat zul je toch echt van de patiënt zelf moeten horen.

Biografie
De Nationale Wetenschapsagenda heeft een route ‘Personalised medicine: uitgaan van het individu’. Daarbij staat onder het kopje ‘Goede communicatie en educatie’ dat ‘artsen en andere zorgprofessionals’ de patiënt dienen te ‘informeren en te motiveren’, om ‘samen met de patiënt te beslissen over mogelijke behandelingen’. Oftewel: wij leggen uit, en op grond van onze informatie gaan we samen beslissen. Die positie – wij leggen uit, en op grond van onze informatie gaan we samen beslissen – verdienen patiënten net zo goed.
Patiënten zijn meer dan alleen ziektedragers en targets van medische interventies. Ze zijn ook mensen met persoonlijke ervaringen en verlangens, met een eigen biografie. Personal medicine die écht wil uitgaan van het individu, kan niet zonder personomics.

• Tweet