Lokpatiënt

Mijn grootmoeder kon het zélf niet eens goed uitspreken, maar de specialisten in het ziekenhuis hadden dan toch echt dé oorzaak van haar langdurige bestaande loopklachten gevonden: het syndroom van Verbiest! Voor mijn gevoel een pure toevalsbevinding, nadat specialisten haar door de diagnostische mangel haalden. Op de röntgenfoto’s werd een vernauwing van het wervelkanaal aangetroffen. “Ja, dat wordt opereren, mevrouwtje!”

Ik had op zijn zachtst gezegd mijn bedenkingen. Ik ken meer verhalen van rugoperaties, die niets opleverden, dan ingrepen die wel hielpen. Moet je zo’n risico wel nemen, als de uitkomst zo onzeker is? Mijn oma was uiteraard snel overtuigd, evenals de snijgrage chirurg: ze ging onder het mes. De ingreep verliep voorspoedig, maar het effect was - zoals ik al vreesde – nul.

Maria Smit – chronisch pijnpatiënt door een ingreep in het bekken - pleit voor een schriftelijke informatieplicht bij ingrepen: zet alle feiten en cijfers omtrent een ingreep op een rijtje en geef die aan de patiënt mee. Haar burgerinitiatief om dit voorstel bij de overheid aan te kaarten, kreeg in 2013 enorm veel bijval: in slechts 48 uur wist ze 57.000 handtekeningen te verzamelen.

Zoals u vermoedelijk wel weet, behoort iedere patiënt goed op de hoogte gesteld te worden van wat hem of haar te wachten staat bij een ingreep of behandeling. In de WGBO is deze ‘informed consent’, die een vereiste is voor het starten van een behandeling, reeds opgenomen. Patiënten kunnen desgewenst een afschrift van deze informatie aan hun behandelaar vragen. Een plicht is dit echter niet. Dat er veel winst op dit vlak te behalen valt, blijkt uit de vele tuchtzaken die gevoerd worden over het al dan niet hebben verkregen van een ‘informed consent’.

Maria Smit heeft een pijnpunt in de informatievoorziening naar patiënten aan het licht gebracht. Zij onderging een ingreep die haar, als complicatie, levenslang klachten geeft. Een ingreep die zij, naar eigen zeggen, nooit had ondergaan wanneer zij goed voorgelicht was geweest.

Naar aanleiding van haar burgerinitiatief heeft er dit voorjaar een plenair debat in de Tweede Kamer plaatsgevonden. In het debat bespraken de Minister (Schippers) en Kamerleden mogelijkheden om de informatievoorziening aan patiënten te verbeteren. Gezien de reeds bestaande wetgeving, achtten de meeste Kamerleden nieuwe wetgeving niet zinvol. Wel zien zij het als een probleem dat moet worden ‘teruggegeven aan het werkveld’. Het kamerdebat werd afgesloten met een motie van Kamerleden van Wijngaarden en Bouwmeester, waarin dit voorstel met een meerderheid werd aangenomen.

De Minister vertelde over de goede ervaringen, die mensen in haar omgeving hadden met het opnemen van belangrijke gesprekken met hun arts, opdat zij het later nog eens terug konden luisteren. Gesprekken die met toestemming waren opgenomen. In reactie op vragen van Kamerleden liet zij de juridische kaders van deze gespreksopnames door haar ambtenaren uitzoeken. In een later bericht van de minister bleek dat opnames gemaakt mochten worden, bij voorkeur met toestemming, maar zelfs zonder toestemming, hoewel dit niet heel fatsoenlijk wordt geacht. Of die opgenomen gesprekken ook gebruikt mogen worden om de arts in kwestie later verwijten te kunnen maken, is niet duidelijk.

Amice collegae, laten we helderder met onze patiënten communiceren en duidelijkheid geven over verwachtingen die we van behandelingen en ingrepen mogen hebben, en over de risico’s die er aan kleven. Gewoon met de cijfers die erbij horen. Laten we die op papier meegeven, en de patiënten aanbieden het gesprek op te nemen. En laten we onze patiënten serieus nemen en 
– volwaardig – meebeslissen over alles waar we ze aan willen onderwerpen, of het nu Maria Smit of mijn oma betreft.

Zo niet, dan voorzie ik een nieuwe carrière. Als lokpatiënt.

• Tweet