Een etiket is geen stoornis

Wat zou het helpen als tenminste één misverstand over de DSM uit de wereld werd geholpen: dat het een boek is waarin psychiatrische stoornissen staan. Want dat is het niet. Het is een boek dat gedragspatronen in kaart brengt door allerlei symptomen te beschrijven en te clusteren, en zo’n cluster krijgt een etiket. Niet meer, niet minder. Dat etiket is geen aandoening of stoornis; dat maken we er zelf van.

Het gaat om disfunctioneren, lijdenslast en zorgbehoefte
Van een stoornis is pas sprake als mensen hoog scoren op deze drie criteria: disfunctioneren, lijdenslast en zorgbehoefte. Of ze daarop hoog scoren, hangt onder meer samen met hun IQ, hun sociale netwerk en het aanpassingsvermogen van hun omgeving. Psychische stoornissen zijn culturele artefacten. Dat ze een neurobiologisch substraat hebben, doet daar niets aan af. Dat heeft al ons gedrag. De vraag of gedrag een stoornis is, kun je daarom nooit aflezen uit een verzameling hersenscans of een DNA-analyse. Dat zijn correlaten van gedrag dat pas binnen een sociale en maatschappelijke context betekenis krijgt. Hoe extremer dat gedrag is, hoe minder interculturele variatie we zullen vinden als we vragen of het op een stoornis wijst. Andersom, hoe meer dat gedrag aanschurkt tegen wat we normaal noemen, hoe groter die variatie zal zijn.

Maatschappij en sociale omgeving geven waarde aan gedrag
Wat we normaal vinden, hangt in hoge mate samen met onze culturele oriëntatie. Zo beschreef de arts Samuel Cartwright in 1851 de hardnekkige neiging van slaven om van hun meesters weg te vluchten als drapetomanie. Hij bedacht er ook een adequate medische behandeling voor: zweepslagen. Homoseksualiteit gold lange tijd als een psychische ziekte, en is dat in sommige landen nog. Dat vinden wij nu achterlijk.
De invloed van cultuur blijkt bijvoorbeeld ook uit het feit dat Chinese leerkrachten bij hun pupillen beduidend vaker ADHD vaststellen dan Engelse. Dat mag geen verbazing wekken als je de categorie ‘is snel afgeleid’ al aanvinkt als een kind eens per halfuur de verkeerde kant opkijkt. Gehechtheidstoornissen komen bij Japanse kinderen nauwelijks voor, omdat van hun moeders verwacht wordt dat zij hun kind geen seconde in de steek laten en voortdurend anticiperen op hun behoeften.
Voor het ontstaan en benoemen van gestoord gedrag hebben we daarom meer aan een antropoloog (of transcultureel psychiater) dan aan een neurobioloog. Die ziet wat hij ziet, maar weet niet wat het waard is – die waarde wordt toegekend in de samenleving, niet in het lab.

Hoge maatschappelijke eisen verscherpen normaliteit
Die samenleving bestaat uit allerlei actoren met verschillende en vaak ook tegenstrijdige visies en belangen. De huidige discussies over ‘modeziektes’ als ADHD, autisme en depressie, zijn er een voorbeeld van. Deze discussies worden vaak op een welles-nietes-manier gevoerd: er zijn wel meer mensen die terecht de diagnose ADHD, autisme of depressie krijgen, of juist niet.
De ‘niet’ers’ wijzen er in de regel op dat onze maatschappij te weinig ruimte en tolerantie aan de dag legt voor mensen met zogenoemd afwijkend gedrag. Hen mankeert weinig of niets, maar de maatschappij des te meer. Hoewel ik dit pleidooi voor meer ruimte en tolerantie van harte ondersteun, is het tegelijkertijd ook zo dat bepaalde veranderingen die zogenoemd afwijkend gedrag sneller blootleggen, niet meer zijn terug te draaien.
Beter wetenschappelijk inzicht, een autoritatieve opvoedingsstijl, smalle maatschappelijke marges en een verscherpte definitie van normaliteit dragen eraan bij dat we meer kinderen zien met problemen. Ze worden niet meer afgeranseld, niet in een gesticht gestopt, moeten wel een schoolloopbaan voltooien en zich communicatief en sociaal vaardig kunnen gedragen.
Zulke ontwikkelingen en eisen leggen zwakke plekken bloot die in een andere tijd wellicht onopgemerkt waren gebleven, of konden worden ingepast in de toenmalige structuur. Onze maatschappij is slecht ingericht op kwetsbare mensen, en dat zal ook niet meer veranderen. De eisen die we elkaar stellen zullen niet lager worden, eerder hoger; wat impliceert dat gedrag dat niet aan die verscherpte normaliteit beantwoord, sneller een ‘stoornis’ kan worden genoemd.

Cruciaal is of en hoe iemand kan omgaan met zijn problemen
Ikzelf zou de term ‘stoornis’ graag willen reserveren voor mensen die aangewezen zijn op professionele ondersteuning omdat zijzelf en hun omgeving niet bij machte zijn om op een aanvaardbare en adequate manier om te gaan met hun disfunctioneren, lijdenslast en zorgbehoefte. Dat betekent dat iemand met een goede copingstijl, een kwalitatief hoogwaardig sociaal netwerk en een tolerante maatschappelijke omgeving in de regel minder professionele hulp nodig heeft dan iemand die deze drie kwaliteiten ontbeert – zelfs als hij meer afwijkende symptomen heeft of als ze ernstiger zijn.
Het betekent ook dat het helemaal niet interessant is om te discussiëren over de vraag of rouw of driftbuien nou terecht geclassificeerd worden in de nieuwe DSM of niet. Verdriet en kwaadheid horen bij het leven – maar als ze zo invaliderend worden dat dat leven wel heel erg moeizaam wordt, dan is een professional nodig. Een mens, dus, met kennis, ervaring, inzicht, een goede neus en een grote opmerkingsgave. Daar kan geen afvinklijstje in een boek tegenop.

• Tweet